Salud

#MiVidaAR: MI TESTIMONIO PARA CONARTRITIS SOBRE MI ESPONDILOARTRITIS

14 junio, 2021

Much@s ya lo habéis visto por mis redes sociales, pero como todavía hay mucha gente que no tiene redes hoy en día (¡y qué suerte, oye!) y por aquí somos ya una gran familia de más de de 40.000 personas las que pasáis a leer cada mes, quería compartir también en este espacio la campaña #MiVidaAR de ConArtritis, la Coordinadora Nacional de Artritis, organización sin ánimo de lucro que trabaja para acompañar en la enfermedad a todas las personas con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis.

Yo conocí esta asociación de casualidad en un cartel de mi hospital, el primer día que fui a la farmacia a recoger mi medicación llena de una mezcla de miedo y nervios y bastante perdida en lo que significaba la espondiloartritis que me acababan de diagnosticar. Así que aparecieron como una luz en mi camino y me han prestado su mano, su cariño y atención desde el primer día. Por eso, cuando me llamaron para ver si quería participar en su última campaña contando mi testimonio, mi respuesta fue «¡por supuesto que sí!» Además, cada semana recibo mensajes en mis redes sociales de personas de todo el mundo que están súper perdidas, tristes o preocupadas por su enfermedad y encuentran en las publicaciones que comparto relacionadas con mi Espondiloartritis o Crohn un hilo de esperanza, fuerza y ánimo para salir adelante, por eso pensé que contar algo más de mi situación podría ayudar también a mucha gente.

La campaña “Mi vida con artritis” se presenta con 16 vídeos en los que diferentes personas contamos nuestra experiencia conviviendo con la artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis en diferentes ámbitos de nuestra vida, desde cuidar a nuestra mascota, convivir en pareja o afrontar la enfermedad soltero, acompañar a tu hijo en la enfermedad o, como es mi caso, cuidar de mi padre dependiente.

Aunque no he contado mucho por aquí, el último año ha sido especialmente complicado en mi vida (aunque nada podrá superar nunca la terrible repentina muerte de mi madre) y he pasado de ser cuidada por mi padre, que me acompañaba siempre al hospital, a mis consultas, tratamientos, pruebas y medicación… a tener que cuidar yo de él, tras la mala suerte de que fuera uno de los afectados por la Covid-19 y, además de estar a punto de morir por este coronavirus, se le complicara sobremanera con secuelas importantes, entre las que destacan 3 infartos cerebrales, uno de los cuales le ha despertado Parkinson, y un diagnóstico de cáncer de por medio en estos meses. La vida se nos ha dado la vuelta 180 grados en el último año, pero estoy feliz y me siento súper afortunada de tenerle a mi lado. Ya sabéis que mis hermanos viven fuera de España y mi familia toda en Navarra, en Madrid sólo le tengo a él y, desde que murió mamá, es lo más importante que tengo en mi vida, así que es un regalo poder seguir luchando cada día para sacarle adelante y poder ofrecerle una vida mejor.

Obviamente, esta situación le ha pasado una factura grande a mi espondiloartritis (y también a mi crohn, ya que tengo el combo de ambas y nunca había tenido tantos brotes como este año, tengo a mis médicos fritos, pobrecitos…) y esto es un poco lo que cuento en mi testimonio. En mi vídeo comparto cómo es mi día a día con mi padre dependiente, organizando mi agenda llena de citas de hospitales entre las suyas y las mías, corriendo con él con la sillita de ruedas para llegar a todo y poder compaginarlo con mi trabajo y, sobre todo, cuento cómo hacer todo esto sin perder la alegría, la ilusión por la vida y por disfrutar de todas las cosas bonitas que tenemos, agradeciendo lo bueno y centrándonos en ello, dejando atrás los monstruos que quieran venir a nuestra cabeza y contando con personas vitamina en nuestra vida, todas esas personas que nos llevan de la mano en la enfermedad para que no nos tropecemos con las piedras del camino.

LO QUE NO SE VE EN EL VÍDEO

Como me enrollo muchísimo y no cabía todo en el vídeo, han tenido que cortar bastantes trozos, entre ellos en el que hablaba de la importancia de cuidarse a uno mismo, de pintarte los labios de rojo y ponerte el rímmel para no verte enfermo ante el espejo (¡yo lo hago hasta para ir al hospital a ponerme la medicación! A mí me funciona porque me veo igual que antes, cuando no tenía nada más que felicidad en mi vida, y eso me hace sentirme igual de feliz que antes)

También hablaba, en la parte no publicada, de mi experiencia con ConArtritis, lo recomendable que es y todo lo que significa pertenecer a una asociación de pacientes cuando sufres una enfermedad, una experiencia en la que, además, he podido hacer un montón de amigos, «compañeros de aventuras» con los que comparto enfermedad y que tanto nos ayudamos…

Y, por supuesto, no podía dejar de mencionar en mi intervención el espectacular trabajo de mi fantástico equipo médico, que se desviven por ayudarme cada día a estar mucho mejor y, con ello, ser mucho más feliz, y sin cuya ayuda no habría podido contar este testimonio tan positivo y optimista; con especial mención a mi súper reumatóloga Dra. Raquel Almodóvar, que me dio la mano después de muchos años de viacrucis médicos sin que nadie me pudiera ayudar ni dar un diagnóstico ni tratamiento, y desde entonces no me la ha soltado, y también ella me puso en las manos de mi súper médico de digestivo, Dr. José Lázaro Pérez Calle, que se ha convertido literalmente en mi salvador en el último año, podría decir que, ahora mismo, y teniendo en cuenta que no veo a nadie de mi familia desde la Navidad de 2019, son dos de las personas más importantes en mi vida junto a sus enfermeras Lourdes, Ana y Marina, y mi súper doctora Elena Garzón de Atención Primaria, no puedo ser más afortunada de contar con la profesionalidad, generosidad y atención de todos siempre que lo necesito y son, sin duda, el mejor regalo que mi enfermedad me podía haber hecho. Sólo por ver el trabajo que hacen para ayudarme a estar mejor y cómo dedican su vida a cuidar de la mía, es el mejor motor para seguir luchando con ellos para ponerme bien pronto, sé que muy pronto llegará ese día, ya casi lo tenemos 🙂

Os dejo con mi vídeo, con el que espero poder ayudar a personas que estén en mi misma situación a normalizar la enfermedad en su vida y a encontrar motivos para salir siempre adelante y disfrutar de nuestra vida, que igual no es como lo era antes de la enfermedad pero podemos hacer que sea igual de feliz, o incluso más aún.

No puedo terminar sin dar mil gracias a ConArtritis por contar conmigo en este proyecto tan bonito compartiendo este espacio con mi padre, la persona más importante de mi vida, y por la impecable labor que hacen siempre para dar visibilidad, apoyo y acompañamiento a todas las personas afectadas por cualquier tipo de Artritis.

Si necesitáís más información sobre vuestra enfermedad reumática y, sobre todo, un apoyo continuado y desinteresado a lo largo de la enfermedad, podéis contactar con ellos en saipar@conartritis.org, en el 644007718 o en www.conartritis.org, os aseguro que marcarán un antes y un después en la gestión de vuestra enfermedad con una atención integral, talleres, jornadas de formación y decenas de trucos que a mí me han ayudado muchísimo, son un 10 en todo.

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