Ya os he contado en varias ocasiones que, desde que me diagnosticaron espondiloartritis, el apoyo que encontré en ConArtritis fue fundamental y, desde entonces, siempre recomiendo a cualquier persona que sufra una enfermedad que busque acompañamiento en una asociación de pacientes relacionada con la misma.
No sé si habéis visto que la semana pasada salí en las noticias de La Sexta hablando de mi artritis y la falta de reumatólogos que hay en nuestro país y, después de la emisión, recibí un mensaje privado en Instagram de Alberto, una persona que se sentía muy sola ante la enfermedad, que se sentía muy identificado conmigo y la situación que yo viví y conté en televisión y que buscaba en mí un apoyo y alguien que le escuchara, así que, por supuesto, le recomendé que contactara con la asociación para que le acompañaran también en el camino.
En los primeros días tras el diagnóstico de una enfermedad reumática como la artritis y la espondiloartritis, muchas personas experimentamos una sensación de descontrol e impotencia ante la nueva situación. En su afán de ayudar a las personas que padecemos estas enfermedades, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, ha creado un espacio en el cual hombres y mujeres que compartimos un mismo problema o dificultad nos podemos reunir para intentar superar o mejorar nuestra situación. Se trata de los Grupos de Ayuda Mutua, que nacen con el objetivo de facilitar la interacción personal entre iguales, proporcionar recursos de ayuda emocional y promover un estilo de vida proactivo en la gestión de la enfermedad. En otras palabras, se conciben como un espacio de acompañamiento y ayuda que se realiza de forma online para facilitar la participación de aquellas personas que viven en zonas más apartadas o que tienen dificultades para desplazarse. En cada grupo se produce un intercambio de experiencias y se comparten herramientas para convivir con la artritis y la espondiloartritis.
Este proyecto se ha llevado a cabo de forma simultánea desde ConArtritis-Madrid, ConArtritis-Mallorca y ConArtritis-Santiago. Las tres delegaciones han ofrecido a las personas inscritas hasta diez sesiones informativas, en cada una de las cuales los integrantes del grupo han propuesto y tratado los temas que les eran de interés. En ellas se han abordado diferentes temáticas, desde los síntomas, gestión emocional, discapacidad, incapacidad, ayudas técnicas, tratamientos, adherencia, economía articular, alimentación, relación con el entorno, experiencias, sexualidad y material de apoyo.
Además, cada delegación ha organizado una charla en la que han participado los integrantes de los tres grupos de ayuda mutua. Así, el pasado 27 de septiembre, ConArtritis-Santiago celebró la charla: “Alimentación saludable y planificación de menús”. El 27 de octubre, ConArtritis-Madrid organizó la charla: “El papel de la Terapia Ocupacional en las artritis inmunomediadas”. El 24 de noviembre, ConArtritis-Mallorca puso en marcha la charla: “Evolución, (enfermedades, tratamientos y pacientes), en los últimos 20 años”.
Actualmente puede seguirse en las redes sociales con el hashtag #GAMConArtritis, donde la asociación ha empezado a publicar infografías elaboradas a partir de las charlas realizadas. Con ellas se pretende acercar de forma didáctica a las enfermedades reumáticas y sensibilizar sobre la importancia de buscar apoyo de especialistas y en asociaciones de pacientes.
Si padeces artritis o espondiloartritis o conoces a algún familiar, amigo o alguien de tu entorno que conviva con alguna enfermedad reumática, no dudes en hablarle de estos grupos, que tanto bien hacen, ¡lo digo por experiencia propia!
Este proyecto de ConArtritis cuenta con el apoyo de cuatro laboratorios farmacéuticos divididos en las categorías Oro (Galápagos, Janssen), Plata (AbbVie) y Bronce (Roche).
No Comments