El próximo 19 de mayo tiene lugar el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que me acompaña desde bien pequeña y que ha afectado enormemente mi calidad de vida hasta que, por fin, y tras muchos años de sufrimiento e intentos en vano, hemos dado con un tratamiento que me tiene más o menos estable, gracias a mi equipo médico de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de Alcorcón.
Aunque hablo mucho de ello en mis redes sociales, para los que aún no sepáis de qué estoy hablando, las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un grupo de patologías digestivas crónicas que engloban a la Enfermedad de Crohn (EC), que es la que yo tengo diagnosticada, y la Colitis Ulcerosa (CU). Se caracterizan por tener una sintomatología similar, que consiste en dolor abdominal, diarreas, fatiga, sangre en las heces, malestar en
las digestiones, desnutrición y pérdida de la masa muscular. Estas patologías alternan las fases activas o de brote, donde los síntomas son más limitantes, con las fases inactivas o de remisión, donde las manifestaciones son menores.
Se trata de un conjunto de enfermedades en las que la respuesta del sistema inmune está alterada y reacciona de forma desmesurada. Además, muchos de los síntomas asociados a la EII tienen un alto impacto en todos los niveles de la vida diaria: desde el ámbito familiar hasta el laboral, pasando por el educativo y las interacciones sociales.
En España, casi el 1% de la población (más de 360.000 personas) convive con EII, siendo el rango de edad de mayor diagnóstico entre los 15 y los 30 años.
Uno de los entornos en los que más puede afectarnos esta enfermedad es en nuestra etapa formativa, por eso desde ACCU (Confederación nacional de Asociaciones de personas con enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), han diseñado, con motivo del Día Mundial de la EII de este año, la campaña ACCUniversity.
Un reciente estudio reveló que las personas que tienen enfermedades inflamatorias intestinales (EII) pueden enfrentar desafíos significativos en su vida académica y social. Según datos de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 84,35% de los pacientes crónicos con EII afirma que sus dificultades de salud afectaron sus notas finales y el 50,42% tuvo problemas para mantener relaciones sociales. Además, el 90% del alumnado con EII presenta faltas de asistencia, 55% de ellos ve afectada su
productividad cada día, 84% no conoce el servicio de atención a la diversidad y sólo el 30% de las personas con enfermedades crónicas no acaban la universidad. Estos datos son preocupantes y resaltan la necesidad de una
mayor conciencia y apoyo para quienes viven con EII, especialmente en el ámbito académico.
Solo el 10% de las personas con EII cuentan con un certificado de discapacidad para acceder a todos los recursos y ayudas disponibles para ellos. Los síntomas de esta enfermedad crónica pueden ser altamente discapacitantes, incluyendo dolor, fatiga extrema y la necesidad de ir al baño muchas veces al día, lo que afecta el ritmo y la productividad de quienes tienen una EII. Por todo ello, es esencial reconocer que personas como yo necesitamos adaptaciones y ajustes razonables para continuar con nuestra educación y vida diaria lo mejor posible. Aquí podéis ver un ejemplo de las barreras con las que yo me encontré en la universidad relacionadas con mi enfermedad:
¿Qué es ACCUniversity?
Se trata de un proyecto que cuenta con el apoyo y la colaboración activa de universidades de prestigio, como la Universidad Complutense, Universidad Europea, Universidad Autónoma, UNED y UNIR, y consiste en una breve
formación sobre Educación Inclusiva que se podrá completar de forma gratuita y online en la web somosuno.info, donde se encuentran píldoras formativas y recursos destinados a estudiantes, docentes, la administración pública y la sociedad en general. Los materiales están diseñados para ayudar a las personas a comprender mejor la EII, proporcionando información de primera mano de pacientes, personal docente y profesionales sanitarios. Además, ofrecen consejos y recomendaciones prácticas para adaptar la enseñanza a las necesidades específicas de las personas con esta patología.
Como siempre que se trata de dar visibilidad a mis enfermedades y apoyo a las personas que están pasando por ellas, colaboro con mi testimonio y, en este caso, colaboro en esta campaña compartiendo mi experiencia sobre mi enfermedad y el camino hacia mi superación, para que todas las personas que tengan enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, así como todo nuestro entorno, sepan que contamos con muchos apoyos por parte de la comunidad educativa para conseguir alcanzar nuestras metas y sueños y que nadie nos diga nunca que no podemos. Podéis ver mi testimonio completo en este vídeo:
Para terminar, os informo de que, para todas aquellas personas interesadas en la educación inclusiva y el entorno de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ACCU ha organizado un evento el próximo día 18 de mayo, a las 18:00 horas, en el Aula Magna la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid. En él tendrán lugar dos mesas de debate con ponentes de peso en el mundo de la educación, la discapacidad y la inclusión. La inscripción es gratuita y podéis acudir presencialmente o por streaming, apuntándoos en este link (clic!)
¡Os espero! Podéis compartir este post en vuestras redes sociales para llegar a todas las personas posibles que puedan estar interesadas en esta información 😉
No Comments